关于实施2024年度我助妇儿康·儿童大（罕见）病和女性“两癌”救助项目的通知-宿迁市妇女联合会

为深化“我助妇儿康·助力宿迁乡村振兴”项目实施，精准救助处于困境中的大（罕见）病儿童和“两癌”（乳腺癌、宫颈癌）女性，在省妇儿基金会大力支持下，决定在全市实施2024年度我助妇儿康·儿童大（罕见）病救助和女性“两癌”项目。有关事项通知如下：

一、实施周期

2024年3月25日—2024年12月31日。

二、救助对象

我市民政部门纳入保障范围的最低生活保障对象（低保户）、特困供养人员中的“两癌”女性和0—16周岁50种大病（附件3）儿童、罕见病（附件4）儿童。

三、救助标准

经二甲以上医疗机构诊断，2024年1月1日起新患“两癌”的女性确诊即助1万元，宫颈癌“癌前病变”女性，确诊即助2千元；新患50种大病或罕见病的儿童，每人确诊即助1万元。

四、工作要求

1．强化宣传动员。各地各单位要专门召开动员部署会，要全方位广泛宣传项目内容，做好政策内容精准解读和疑难问题答复工作；乡镇（街道）要将救助项目指南发放到辖区党群服务中心、便民服务窗口等群众集中的地方；村（社区）要明确妇联主席、儿童主任为联络员，面向低保户、特困供养人员宣传到户到人。

2．强化精准服务。各地各单位要各负其责、无缝对接，及时指导、主动帮助符合条件的妇女儿童提出救助申请，必要时登门服务；县（区、功能区）妇联要从细初审，给出明确答复内容，辨识不清的及时报市妇联把关；市妇联审核后扎口报省妇儿基金会最终确定，并于确定通过后的5个工作日内将救助资金拨付到申请人本人或其监护人银行账户。

3．强化项目跟踪。各地各单位要及时总结项目成效和经验做法，保存救助名单、申请资料、资金拨付、审核结论等项目资料。市、县（区）两级联动加强对项目实施的督促和跟踪指导工作。市妇联对本通知负责解释。联系人：市妇联倪辉辉、电话：88201505，市民政局姜孟妍、电话：84363597。

附件：1．申请所需材料清单

2．救助申请方式

3．50种儿童大病明细

4．罕见病目录（2批，共207种）

宿迁市妇女联合会宿迁市卫生健康委

宿迁市民政局

2024年3月25日

附件1

申请所需材料清单

1．医院出具的病理报告单、疾病诊断证明书、或出院小结；

2．患者本人户口本、身份证复印件；

3．患者本人或监护人银行卡复印件（如提供监护人银行卡，还需提交监护人身份证、户口本或结婚证等材料复印件）；

4．救助申请表；

5．民政部门出具的最低生活保障对象（低保户）、特困供养人员证明。

注：以上材料均需一式三份的复印件。

附件2

救助申请方式

1．微信扫码，在线申报：

2．向各县（区、功能区）妇联申请办理。联系方式分别为：

沭阳县妇联，地址：沭阳县苏州东路1号沭阳县政府1501室，电话：0527—83690322；

泗阳县妇联，地址：泗阳县市民中心五号楼四楼423室，电话0527－85272686、85271875；

泗洪县妇联，地址：泗洪县仁和路5号政务服务中心1509室，电话：0527—86272216；

宿豫区妇联，地址：宿豫区江山大道54号党群之家院内103室，电话：0527—80986557；

宿城区妇联，地址：宿城区成子湖路1号宿城区政府118室，电话：0527—82960210、82960538；

宿迁经开区妇联，地址：宿迁市人民大道888号219室，电话：0527—88859523；

市湖滨新区妇联，地址：市湖滨新区管委会嘉创大厦1006室，电话：0527—84837695；

市洋河新区妇联，地址：市洋河新区ICi创意包装产业园2号楼政务服务中心，电话：0527—82668118；

苏宿园区妇联，地址：苏宿工业园区通达大道15号明日邻里中心三楼，电话：0527—82861520。

附件3

50种儿童大病明细

序号	疾病名称	序号	疾病名称
1	恶性肿瘤（含白血病）	26	肝功能衰竭
2	重大器官移植术或造血干细胞移植术	27	原发性肺动脉高压
3	良性脑肿瘤	28	严重运动神经元病
4	重型再生障碍性贫血	29	严重感染性心内膜炎
5	终末期肾病	30	肌营养不良症
6	脑炎后遗症或脑膜炎后遗症	31	输血原因致人类免疫缺陷病毒（HIV）感染
7	急性或亚急性重症肝炎	32	特发性肾上腺皮质功能减退
8	双耳失聪	33	克隆氏病
9	双目失明	34	语言能力丧失
10	瘫痪	35	严重弥漫性系统性硬皮病
11	心脏瓣膜手术	36	重症急性出血坏死性胰腺炎（开腹手术）
12	严重脑损伤	37	重症急性坏死性筋膜炎
13	严重Ⅲ度烧伤	38	嗜铬细胞瘤
14	全身性重症肌无力	39	软骨发育不良
15	严重胰岛素依赖型糖尿病	40	重度多发伤
16	重症手足口病	41	化脓性脑膜炎
17	严重全身型幼年类风湿性关节炎	42	重度呼吸窘迫综合征
18	严重心肌炎	43	小儿重症肺炎
19	严重哮喘	44	多器官功能障碍综合征
20	急性肾功能衰竭	45	严重心律失常
21	严重慢性缩窄性心包炎	46	儿童系统性红斑狼疮
22	肝脏切除手术	47	难治性幼年特发性关节炎
23	严重心肌病	48	完全性生长激素缺乏症
24	严重肠道疾病并发症	49	食管狭窄
25	溶血性链球菌引起的坏疽	50	骨生长不全症

附件4

罕见病目录（2批，共207种）

《第一批罕见病目录》（121种）

序号	中文名称	英文名称
1	21-羟化酶缺乏症	21-Hydroxylase Deficiency
2	白化病	Albinism
3	Alport 综合征	Alport Syndrome
4	肌萎缩侧索硬化	Amyotrophic Lateral Sclerosis
5	Angelman 氏症候群（天使综合征）	Angelman Syndrome
6	精氨酸酶缺乏症	Arginase Deficiency
7	热纳综合征（窒息性胸腔失养症）	Asphyxiating Thoracic Dystrophy (Jeune Syndrome)
8	非典型溶血性尿毒症	Atypical Hemolytic Uremic Syndrome
9	自身免疫性脑炎	Autoimmune Encephalitis
10	自身免疫性垂体炎	Autoimmune Hypophysitis
11	自身免疫性胰岛素受体病	Autoimmune Insulin Receptopathy (Type B insulin resistance)
12	β-酮硫解酶缺乏症	Beta-ketothiolase Deficiency
13	生物素酶缺乏症	Biotinidase Deficiency
14	心脏离子通道病	Cardic Ion Channelopathies
15	原发性肉碱缺乏症	Carnitine Deficiency
16	Castleman病	Castleman Disease
17	腓骨肌萎缩症	Charcot-Marie-Tooth Disease
18	瓜氨酸血症	Citrullinemia
19	先天性肾上腺发育不良	Congenital Adrenal Hypoplasia
20	先天性高胰岛素性低血糖血症	Congenital Hyperinsulinemic Hypoglycemia
21	先天性肌无力综合征	Congenital Myasthenic Syndrome
22	先天性肌强直（非营养不良性肌强直综合征）	Congenital Myotonia Syndrome (Non-Dystrophic Myotonia, NDM)
23	先天性脊柱侧弯	Congenital Scoliosis
24	冠状动脉扩张病	Coronary Artery Ectasia
25	先天性纯红细胞再生障碍性贫血	Diamond-Blackfan Anemia
26	Erdheim-Chester病	Erdheim-Chester Disease
27	法布雷病	Fabry Disease
28	家族性地中海热	Familial Mediterranean Fever
29	范可尼贫血	Fanconi Anemia
30	半乳糖血症	Galactosemia
31	戈谢病	Gaucher’s Disease
32	全身型重症肌无力	Generalized Myasthenia Gravis
33	Gitelman 综合征	Gitelman Syndrome
34	戊二酸血症I型	Glutaric Acidemia Type I
35	糖原累积病（I型、Ⅱ型）	Glycogen Storage Disease (Type I、II）
36	血友病	Hemophilia
37	肝豆状核变性	Hepatolenticular Degeneration(Wilson Disease)
38	遗传性血管性水肿	Hereditary Angioedema (HAE)
39	遗传性大疱性表皮松解症	Hereditary Epidermolysis Bullosa
40	遗传性果糖不耐受症	Hereditary Fructose Intolerance
41	遗传性低镁血症	Hereditary Hypomagnesemia
42	遗传性多发脑梗死性痴呆	Hereditary Multi-infarct Dementia (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy, CADASIL)
43	遗传性痉挛性截瘫	Hereditary Spastic Paraplegia
44	全羧化酶合成酶缺乏症	Holocarboxylase Synthetase Deficiency
45	同型半胱氨酸血症	Homocysteinemia
46	纯合子家族性高胆固醇血症	Homozygous Hypercholesterolemia
47	亨廷顿舞蹈病	Huntington Disease
48	HHH综合征	Hyperornithinaemia-Hyperammonaemia-Homocitrullinuria Syndrome
49	高苯丙氨酸血症	Hyperphenylalaninemia
50	低碱性磷酸酶血症	Hypophosphatasia
51	低磷性佝偻病	Hypophosphatemic Rickets
52	特发性心肌病	Idiopathic Cardiomyopathy
53	特发性低促性腺激素性性腺功能减退症	Idiopathic Hypogonadotropic Hypogonadism
54	特发性肺动脉高压	Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension
55	特发性肺纤维化	Idiopathic Pulmonary Fibrosis
56	IgG4相关性疾病	IgG4 related Disease
57	先天性胆汁酸合成障碍	Inborn Errors of Bile Acid Synthesis
58	异戊酸血症	Isovaleric Acidemia
59	卡尔曼综合征	Kallmann Syndrome
60	朗格汉斯组织细胞增生症	Langerhans Cell Histiocytosis
61	莱伦氏综合征	Laron Syndrome
62	Leber遗传性视神经病变	Leber Hereditary Optic Neuropathy
63	长链3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症	Long Chain 3-hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase Deficiency
64	淋巴管肌瘤病	Lymphangioleiomyomatosis (LAM)
65	赖氨酸尿蛋白不耐受症	Lysinuric Protein Intolerance
66	溶酶体酸性脂肪酶缺乏症	Lysosomal Acid Lipase Deficiency
67	枫糖尿症	Maple Syrup Urine Disease
68	马凡综合征	Marfan Syndrome
69	McCune-Albrigh综合征	McCune-Albright Syndrome
70	中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症	Medium Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency
71	甲基丙二酸血症	Methylmalonic Academia
72	线粒体脑肌病	Mitochodrial Encephalomyopathy
73	黏多糖贮积症	Mucopolysaccharidosis
74	多灶性运动神经病	Multifocal Motor Neuropathy
75	多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症	Multiple Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency
76	多发性硬化	Multiple Sclerosis
77	多系统萎缩	Multiple System Atrophy
78	肌强直性营养不良	Myotonic Dystrophy
79	N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症	N-acetylglutamate Synthase Deficiency
80	新生儿糖尿病	Neonatal Diabetes Mellitus
81	视神经脊髓炎	Neuromyelitis Optica
82	尼曼匹克病	Niemann-Pick Disease
83	非综合征性耳聋	Non-Syndromic Deafness
84	Noonan综合征	Noonan Syndrome
85	鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症	Ornithine Transcarbamylase Deficiency
86	成骨不全症（脆骨病）	Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease)
87	帕金森病（青年型、早发型）	Parkinson Disease (Young-onset , Early-onset)
88	阵发性睡眠性血红蛋白尿	Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria
89	黑斑息肉综合征	Peutz-Jeghers Syndrome
90	苯丙酮尿症	Phenylketonuria
91	POEMS综合征	POEMS Syndrome
92	卟啉病	Porphyria
93	Prader-Willi综合征	Prader-Willi Syndrome
94	原发性联合免疫缺陷	Primary Combined Immune Deficiency
95	原发性遗传性肌张力不全	Primary Hereditary Dystonia
96	原发性轻链型淀粉样变	Primary Light Chain Amyloidosis
97	进行性家族性肝内胆汁淤积症	Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis
98	进行性肌营养不良	Progressive Muscular Dystrophy
99	丙酸血症	Propionic Acidemia
100	肺泡蛋白沉积症	Pulmonary Alveolar Proteinosis
101	肺囊性纤维化	Pulmonary Cystic Fibrosis
102	视网膜色素变性	Retinitis Pigmentosa
103	视网膜母细胞瘤	Retinoblastoma
104	重症先天性粒细胞缺乏症	Severe Congenital Neutropenia
105	婴儿严重肌阵挛性癫痫（Dravet综合征）	Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy (Dravet Syndrome)
106	镰刀型细胞贫血病	Sickle Cell Disease
107	Silver-Russell综合征	Silver-Russell Syndrome
108	谷固醇血症	Sitosterolemia
109	脊髓延髓肌萎缩症（肯尼迪病）	Spinal and Bulbar Muscular Atrophy (Kennedy Disease)
110	脊髓性肌萎缩症	Spinal Muscular Atrophy
111	脊髓小脑性共济失调	Spinocerebellar Ataxia
112	系统性硬化症	Systemic Sclerosis
113	四氢生物蝶呤缺乏症	Tetrahydrobiopterin Deficiency
114	结节性硬化症	Tuberous Sclerosis Complex
115	原发性酪氨酸血症	Tyrosinemia
116	极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症	Very Long Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency
117	威廉姆斯综合征	Williams Syndrome
118	湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征	Wiskott-Aldrich Syndrome
119	X-连锁无丙种球蛋白血症	X-linked Agammaglobulinemia
120	X-连锁肾上腺脑白质营养不良	X-linked Adrenoleukodystrophy
121	X-连锁淋巴增生症	X-linked Lymphoproliferative Disease

《第二批罕见病目录》（86种）

序号	中文名称	英文名称
1	软骨发育不全	Achondroplasia
2	获得性血友病	Acquired hemophilia
3	肢端肥大症	Acromegaly
4	成人斯蒂尔病	Adult-onset Still disease
5	Alagille综合征	Alagille syndrome
6	α-1-抗胰蛋白酶缺乏症	Alpha-1-antitrypsin deficiency
7	ANCA相关性血管炎	ANCA-associated vasculitis
8	Bardet-Biedl综合征	Bardet-Biedl syndrome
9	白塞病/贝赫切特综合征	Behcet's disease
10	蓝色橡皮疱样痣	Blue rubber bleb nevus
11	CD KL5缺乏症	CDKL5-deficiency disorder
12	无脉络膜症	Choroideremia
13	慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病	Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy
14	肾透明细胞肉瘤	Clear cell sarcoma of kidney
15	冷凝集素病	Cold agglutinin disease
16	先天性胆道闭锁	Congenital biliary atresia
17	先天性凝血因子VⅡ缺乏症	Congenital factor VII deficiency
18	冷吡啉(冷炎素)相关周期性综合征 NLRP3相关自身炎症性疾病	Cryopyrin associated periodic syndrome/ NLRP3-associated systemic autoinflammatory disease
19	皮肤神经内分泌癌（梅克尔细胞癌）	Cutaneous neuroendocrine carcinoma(Merke cell carcinoma)
20	皮肤T细胞淋巴瘤	Cutaneous T-cell lymphomas
21	胱氨酸贮积症	Cystinosis
22	隆突性皮肤纤维肉瘤	Dermatofibrosarcoma protuberans
23	嗜酸性粒细胞性胃肠炎	Eosinophilic gastroenteritis
24	上皮样肉瘤	Epithelioid sarcoma
25	面肩肱型肌营养不良症	Facioscapulohumeral muscular dystrophy
26	家族性噬血细胞淋巴组织细胞增生症	Familial hemophagocytic lymphohistiocytosis
27	家族性腺瘤性息肉病	Familial adenomatous polyposis
28	进行性骨化性纤维发育不良	Fibrodysplasia ossificans progressiva
29	脆性X综合征	Fragile X syndrome
30	神经节苷脂贮积症	Gangliosidosis
31	胃肠胰神经内分泌肿瘤	Gastroenteropancreatic neuroendocrine neoplasm
32	胃肠间质瘤	Gastrointestinal stromal tumor
33	泛发性脓疱型银屑病	Generalized pustular psoriasis
34	遗传性甲状旁腺功能减退症	Genetic hypoparathyroidism
35	巨细胞动脉炎	Giant cell arteritis
36	骨巨细胞瘤	Giant cell tumor of bone
37	血小板无力症	Glanzmann thrombasthenia
38	胶质母细胞瘤	Glioblastoma
39	高林综合征	Gorlin syndrome
40	化脓性汗腺炎	Hidradenitis suppurativa
41	早老症	Hutchinson-Gilford progeria syndrome
42	炎性肌纤维母细胞瘤	Inflammatory myofibroblastic tumor
43	Leber先天性黑矇	Leber congenital amaurosis
44	Lennox-Gastaut综合征	Lennox-Gastaut syndrome
45	角膜缘干细胞缺乏症	Limbal stem cell deficiency
46	恶性高热	Malignant hyperthermia
47	恶性胸膜间皮瘤	Malignant pleural mesothelioma
48	黑色素瘤	Melanoma
49	异染性脑白质营养不良	Metachromatic leukodystrophy
50	单基因非综合征性肥胖	Monogenic non-syndromic obesity
51	多发性内分泌腺瘤病	Multiple endocrine neoplasia
52	发作性睡病	Narcolepsy
53	神经母细胞瘤	Neuroblastoma
54	神经纤维瘤病	Neurofibromatosis
55	神经元蜡样脂褐质沉积症	Neuronal ceroid lipofuscinosis
56	神经营养性角膜炎	Neurotrophic keratitis
57	骨肉瘤	Osteosarcoma
58	天疱疮	Pemphigus
59	新生儿持续肺动脉高压	Persistent pulmonary hypertension of the newborn
60	嗜铬细胞瘤	Pheochromocytoma
61	PIK3CA相关过度生长综合征	PIK3CA related overgrowth syndrome
62	真性红细胞增多症	Polycythaemia vera
63	原发性胆汁性胆管炎	Primary biliary cholangitis
64	原发性生长激素缺乏症	Primary growth hormone deficiency
65	原发性胰岛素样生长因子-1缺乏症	Primary IGF1 deficiency
66	原发性免疫缺陷	Primary immunodeficiency
67	原发性骨髓纤维化	Primary myelofibrosis
68	原发性硬化性胆管炎	Primary sclerosing cholangitis
69	进行性纤维化性间质性肺疾病	Progressive fibrosing interstitial lung disease
70	复发性心包炎	Recurrent pericarditis
71	早产儿视网膜病	Retinopathy of prematurity
72	Rett综合征	Rett syndrome
73	短肠综合征	Short bowel syndrome
74	全身型幼年特发性关节炎	Systemic juvenile idiopathic arthritis
75	系统性肥大细胞增多症	Systemic mastocytosis
76	大动脉炎/多发性大动脉炎	Takayasu arteritis
77	腱鞘巨细胞瘤/色素沉着绒毛结节性滑膜炎	Tenosynovial giant cell tumor/Pigmented villonodular synovitis
78	地中海贫血（重型）	Thalassemia major
79	血栓性血小板减少性紫癜	Thrombotic thrombocytopenic purpura
80	转甲状腺素蛋白淀粉样变性	Transthyretin amyloidosis
81	肿瘤坏死因子受体相关周期性综合征	Tumor necrosis factor receptor associated periodic syndrome
82	肿瘤相关骨软化症	Tumor-induced osteomalacia
83	Von Hippel-Lindau综合征	Von Hippel-Lindau syndrome
84	血管性血友病Ⅲ型	Von Willebrand disease type3
85	华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞淋巴瘤	Waldenström macroglobulinemia/ Lymphoplasmacytic lymphoma
86	West综合征/婴儿痉挛综合征	West syndrome/Infantile spasms syndrome

名称	关于实施2024年度我助妇儿康·儿童大（罕见）病和女性“两癌”救助项目的通知
索引号	014319741/2024-00025	分类	政策文件及解读其他通知
发布机构	宿迁市妇女联合会	公开日期	2024-03-25
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